Willkommen im Ehlers-Danlos Forum!

Schön, dass du hierher gefunden hast.

Du bist hier richtig, wenn…

  • …du den Verdacht hast, am hypermobilen Ehlers-Danlos-Syndrom (hEDS) oder der Hypermobilitäts-Spektrums-Störung (HSD) erkrankt zu sein.
  • …du kürzlich die Diagnose hEDS/HSD erhalten hast und dich nun fragst: Wie geht es weiter?
  • …du einfach verständliche Informationen rund um hEDS/HSD suchst.
  • …du dich mit der Diagnose alleine und überfordert fühlst.

Das Ziel:

Ich möchte dir helfen, deinen Körper mit hEDS/HSD und Begleiterkrankungen besser zu verstehen und gebe dir nützliche Tipps an die Hand. Mein Blog bietet dir eine Mischung aus verständlichen Erklärungen, wissenschaftlich fundierten Informationen, praktischen Tipps für den Alltag und persönlichen Erfahrungen.


Was erwartet dich hier?

📖 Informationen zu hEDS/HSD und Begleiterkrankungen:
Wissenschaftlich fundierte Erklärungen zu Beschwerden im Zusammenhang mit hEDS/HSD und hilfreiche Ansätze zu deren Behandlung.

🩺 Leitfäden für medizinische Termine:
Gut vorbereitet ins Gespräch: Tipps und Checklisten, die dir helfen, das Beste aus deinen medizinischen Terminen herauszuholen.

🦽 Hilfsmittel, die den Alltag erleichtern:
Von ergonomischen Küchenutensilien bis hin zu Rollstühlen – ich stelle dir Hilfsmittel vor, die wirklich einen Unterschied machen.

👩🏼‍🦱 Persönliche Einblicke:
Ich teile Erfahrungen aus meinem Alltag mit hEDS, POTS etc.

🛠️ Hilfreiche Downloads:
Hier findest du praktische Checklisten und Vorlagen, die du direkt nutzen kannst.

🗣️ Austausch:
Fühlst du dich mit deinen Erkrankungen alleine?
Hast du hEDS-/HSD-spezifische Fragen und weisst nicht, an wen du dich wenden kannst?
Manchmal hilft es, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Über das Kontaktformular kannst du mir gerne schreiben. Ich berichte dir von meinen Erfahrungen, teile mein Wissen oder höre einfach nur zu – melde dich jederzeit!


Warum ich diesen Blog gestartet habe

Das Leben mit hEDS bringt viele Herausforderungen mit sich – von der richtigen Diagnose bis zum Umgang mit Symptomen. Oft fehlt die nötige Unterstützung, und viele Betroffene fühlen sich allein gelassen.
Mein Ziel ist es, dich zu stärken, dir Orientierung zu geben und dir Werkzeuge an die Hand zu geben, mit denen du deinen Alltag besser bewältigen kannst.


Mach den ersten Schritt

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💬 Schreib mir, wenn du Themenvorschläge oder Fragen hast – ich bin für dich da!


Beliebte Posts

Hey hey, ich bin Livia : )

Bin selbst von hEDS, POTS und weiteren Begleiterkrankungen betroffen und weiss, wie herausfordernd der Alltag mit diesen Erkrankungen ist. Als Drogistin und Wissenschafts-Enthusiastin habe ich mich intensiv mit diesen Themen auseinandergesetzt, unzählige Studien gelesen und an Vorträgen und Events der Ehlers-Danlos Society teilgenommen.

Hier findest du fundierte Informationen, praktische Tipps und persönliche Einblicke, die dir helfen sollen, deinen Weg mit hEDS besser zu meistern. Dieser Blog ist für alle, die Antworten suchen, sich allein fühlen oder einfach Unterstützung brauchen. Du bist hier genau richtig – schön, dass du da bist!


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